郭晓巍：让每一位“星星的孩子”得到幸福

郭中杰

郭晓巍在给一名自闭症儿童上课。林琴 摄

　　6月26日，在经开区金鹰社区“星福儿童行为矫正中心”里，几个新来的自闭症孩子正在哭闹。由于家长不得法，孩子们挣扎、哭泣，怎么都不肯安静下来。郭晓巍走过去，或轻声安抚，或帮着撤掉放在家长身前的座位，孩子们的哭闹声渐渐小了，其中一名4岁的孩子开始自顾自地玩了起来。

　　郭晓巍今年35岁，是“星福儿童行为矫正中心”的副校长和行为矫正教师。在这所他和爱人开办的中心里，他既负责管理工作，同时也进行教研、教学工作。

　　郭晓巍还有一个身份——自闭症儿童的父亲。从自闭症儿童的父亲到自闭症儿童行为矫正教师，郭晓巍不愿过多言及身份转变中的痛苦和纠结，他说他只是在帮助自闭症儿童探索一条可行的成长之路。

　　儿子2岁患上自闭症

　　郭晓巍的爱人张伟是一名医生。2009年，儿子然然(化名)两岁时，她察觉出然然和别的孩子不同，不爱说话，也不愿与人交流。一家人赶紧带着孩子去了北京，经检查，然然患有自闭症。

　　确诊后，医院向郭晓巍推荐了北京的一家自闭症儿童康复机构。为了帮助儿子康复，郭晓巍将张家口的商品房抵押了14万元贷款。考虑到妻子的收入较高，郭晓巍向单位请了长假，带着儿子和父母在北京租房，让然然接受正规的行为矫正训练。从2009年到2010年间，郭晓巍也在不断接受针对自闭症儿童家长的各种培训。北京、青岛、广州、重庆……只要听说哪里有关于自闭症儿童教育的讲座和培训班，郭晓巍总是想方设法去听课、学习。郭晓巍说：“孩子好不好，还得看家长。”

　　越是深入了解自闭症，郭晓巍就越觉得对自闭症儿童进行行为矫正的重要。“自闭症的核心是社交能力障碍，发病原因不明，没有任何药物医疗手段能够治疗，只有科学的行为干预能产生作用。但目前的现状是，许多机构和医生对这种病束手无策，甚至连最基本的诊断都做不到，更谈不上科学的行为干预，导致许多自闭症患者家庭走了弯路。”

　　当时，每月培训费5000元，房租3000元，再加上伙食费，一个月的花销基本在1万元左右。一年半时间，14万元贷款花得干干净净。“行为矫正确实有效果，然然有了简单的语言和互动能力。在此期间，我也学到了很多自闭症行为矫正知识，先后学习和考取了语言训练师、自闭症儿童行为分析师资格证。但钱这么花不是个事，我得自救。”考虑到经济压力，郭晓巍将然然和父母接回张家口，开始了自己对儿子的行为矫正训练。

郭中杰

开办行为矫正中心

　　2011年年初，郭晓巍成了然然的全职老师，每天花大量时间用结构化教学方式对然然进行行为矫正训练，然然的语言能力和逻辑思维能力有了不小的进步。这时，一位朋友找到了他，她也是一名自闭症儿童的家长，看到然然的每一个进步，这位朋友希望郭晓巍也能帮帮她的孩子。

　　朋友无助的眼神，让郭晓巍不忍拒绝，他太理解自闭症儿童家长迫切需要帮助的心情了。在训练两个孩子的过程中，越来越多的自闭症儿童家长慕名找到郭晓巍，向他寻求帮助，有的甚至提出将孩子寄养在郭晓巍家。“自闭症儿童中有一部分孩子的智商在60—70之间甚至70以上，这部分孩子，只要进行科学的训练，都有很大的恢复空间。如果仅仅是寄养，从短时间看，确实能减轻一部分家长的劳动强度，但从长远来看，不利于孩子的恢复，甚至会耽误孩子的智力发育。影响康复情况的因素很多，其中既与孩子本身的障碍程度有关，也和家长的配合情况有关。如果家长配合得好，能够在孩子身上投入更多的精力去照顾他，帮助他进行康复训练，孩子的康复效果就会更好一些。”郭晓巍说。

　　郭晓巍认为，教给家长正确的行为矫正知识比单纯地教育自闭症孩子更为重要。为了让更多自闭症儿童得到有效的矫正，让更多自闭症儿童家长掌握科学的行为矫正知识，郭晓巍的爱人从医院辞了职。他们多方奔走，于2011年3月成立了“星福儿童行为矫正中心”。郭晓巍说：“‘星福’，意思是要让每一位星星的孩子都得到幸福，这是我的期望，也是我的目标。”

　　3年多来，“星福儿童行为矫正中心”不断扩大，教师由1名增加到了5名，教室也越租越多。中心先后接收了十多名自闭症儿童。经过科学的行为矫正，他们中有两名已经上了普通小学，两名上了普通幼儿园。因为了解自闭症儿童行为矫正过程中的经济压力，中心只向每个家庭收取每月500元左右的基本费用，而对于困难家庭的自闭症儿童，中心几乎是免费接收。

　　然而，中心要正常运转，房租要按时缴纳，教师要正常开支，并不断接受培训，这都需要资金的支持。为了筹集这些费用，郭晓巍每年都要四处“化缘”。郭晓巍说：“这个中心是在社会各界的关心下坚持下来的，除了国家补贴的一小部分，其余费用几乎都是爱心企业资助的。这些爱心企业家心疼自闭症儿童的现状，他们积极支持我们的事业，不图任何回报。”

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保寄

　　国外对自闭症的重视程度让郭晓巍很羡慕。“国外对自闭症患者的帮助非常具体和细致，欧洲一名38岁的自闭症人士智力水平只有八九岁，但生活自理能力很强，在超市和图书馆做两份工作，回家还可以打扫卫生、锄草，准时帮父母拿药，闲暇时喜欢听音乐，生活得很有节奏。”在郭晓巍看来，自闭症患者能在社会中很好地活下去就是成功。

　　保障权利寄望未来

据中国残疾人福利基金会数据统计，目前中国自闭症患病率约为1%，自闭症患者已超1000万，0到14岁的儿童患病者达200余万。“自闭症一方面破坏性极大，另一方面从轻到重的谱系很宽，许多人一直到上中学，甚至大学毕业才被发现患病。自闭症儿童分为轻度、中度和重度，与其他类型的残疾儿童相比，自闭症儿童康复的效果显现得并不特别明显，即使是轻度的孤独症儿童，也至少需要接受两年的康复训练，才能逐渐融入到普通幼儿园或普通小学当中。而普通幼儿园、普通小学的正常接收，教师和同学的理解、包容，尤为重要。”郭晓巍说，要让自闭症孩子“成功”，只有爱心是不够的，方式更重要。

　　“接受教育是每个自闭症孩子的基本权利，但目前我市无论是从医疗体系上来说，还是从自闭症儿童教育方面来说，都还有待完善。应该建设有能力诊断自闭症的机构，并且为每名自闭症儿童建立早期康复体系;特教学校设置专业教师，对自闭症儿童进行培训;正常学校应该配备特教教师和语言指导师，帮助自闭症儿童融入学校生活。”郭晓巍认为，对于自闭症的探索任重道远。

　　今年的助残日主题是“关注自闭症”。郭晓巍说，近年来，国家越来越关注自闭症患者这个群体。对于未来，他寄予了很高的期望，他相信自闭症患者的权利会越来越多地得到保障，自闭症儿童的未来也将充满希望。

　　由于花费在培训中心孩子们身上的时间太多，郭晓巍反而忽略了对儿子的教育，然然入小学的时间被推迟了一年。今年9月，然然就要升入正常小学成为一名小学生了，郭晓巍打算回归一个自闭症家长的身份，陪伴孩子去上小学。

记者 林琴 通讯员 李妙戎